«Думаў зрабіць татуіроўку на твары, каб людзі не бачылі гэтыя плямы». Як у Беларусі жывуць з псарыязам і віціліга
Псарыяз і віціліга — захворванні неінфекцыйныя. Але дагэтуль шмат людзей пакутуюць ад стаўлення грамадства да іх хваробаў, якія праяўляюцца толькі знешне. «Наша Ніва» пагутарыла з людзьмі, якія прынялі сваю хваробу і перасталі звяртаць увагу на чуткі за іх спінамі.
«Уся сям’я па жаночай лініі пакутуе ад псарыязу»
Вольга Разведчыкава жыве з псарыязам ужо 22 гады. Скурная хвароба з’явілася ў жанчыны, калі ёй было 12. Спачатку плямы ўзніклі на галаве, потым на шыі, а пасля абсыпалі і астатнія часткі цела. Але для сям’і псарыяз не быў сюрпрызам: дагэтуль ён ужо сапсаваў жыццё Вольгіным дзядулю, маці, дзядзьку і старэйшаму брату.
З-за чаго псарыяз узнікае на скуры, дакладна ніхто не ведае. Даследчыкі хваробы мяркуюць, што прырода захворвання аўтаімунная. Яна можа перадавацца генетычна, а можа і не, можа ўзнікаць праз стрэс, а можа праз нездаровы лад жыцця — курэнне і ўжыванне алкаголю.
«У нас гэта генетычная хвароба, — расказвае Вольга. — Уся сям’я па жаночай лініі пакутуе ад гэтага. Маці кажа, што, калі яе бацьку было каля 40 гадоў, ён захварэў на штосьці цяжкае. Відаць, з-за гэтага ён і пачаў стрэсаваць. У яго з’явіліся першыя псарыязныя бляшкі. Потым такія ж з’явіліся ў маёй мамы і яе брата, а пасля і ў нас з маім старэйшым братам».
У Беларусі псарыязам пакутуюць 3,5% насельніцтва. Але як вылечыць хваробу да канца, дактары таксама не ведаюць. Спецыяльнымі сродкамі накшталт мазяў, дзягцярнага мыла, ультрафіялетавых лямпаў можна палепшыць стан скуры, але пазбавіцца ад чырвоных плямаў назаўсёды амаль немагчыма.
Медыкі раюць людзям з псарыязам часцей бываць на сонцы. Сярод захварэлых папулярнае месца для лячэння — Мёртвае мора.
«Сонца добра дапамагае, але не беларускае, — удакладняе Вольга. — Часта чую, што людзі з псарыязам, у якіх ёсць магчымасці, альбо наогул з’язджаюць з краіны у больш сонечныя месцы, альбо часта ездзяць на мора.
І мы з сям’ёй таксама ездзілі ў Ізраіль. Так, там добра, і соль з сонцам сапраўды дапамагаюць, але бачны эфект трымаецца толькі 4—5 месяцаў, а потым зноў праступаюць гэтыя бляшкі».
Вольга дадае, што зімой хвароба заўсёды абвастраецца:
«Вільготная зіма Беларусі нам, людзям з псарыязам, зусім не пасуе. Усё тое, што мы выправілі летам на скуры, узімку сапсуецца».
«За спінай мне казалі: «Вунь яна, псарыязная!»
Калі Вольга ўпершыню ўбачыла плямы на сваёй скуры, яе гэта амаль не турбавала: пра хваробу дзяўчына ведала праз сваю маці, бачыла скарынкі, якія сыпаліся са скуры, чырвоныя плямы і тое, як маці ад гэтага пакутуе. А вось з наступленнем пераходнага ўзросту комплексы наконт знешняга выгляду ў дзяўчыны ўсё ж такі з’явіліся.
«Я помню свае 15 гадоў: мне прыходзілася шукаць нейкую закрытую вопратку, каб схаваць цела, калі ў той жа час мае аднакласніцы хадзілі ў кароткіх спадніцах і цішотках. Прыйшлося і падстрыгчы валасы, бо да гэтых бляшак, каб нанесці на іх мазь, было не дабрацца».
З комплексамі Вольга змагалася, спрабавала іх кампенсаваць. Напрыклад, дзяўчына магла надаць больш увагі вучобе і музыцы. Лічыць, ёй пашчасціла, што ёй ніколі не казалі нічога ў твар наконт яе хваробы.
«Толькі за спінай мне казалі: «Вунь яна, псарыязная! Яна заразная!» Але калі я вырасла, у мяне ўтварылася пэўнае кола сяброў і знаёмых, якія мяне падтрымлівалі, таму я асабліва не звяртала ўвагу на гэтыя чуткі вакол мяне».
Ужо маючы асабісты досвед, маці сама разводзіла мазі для Вольгі. Спачатку новая мазь дапамагае скуры і плямы амаль сыходзяць, але скура хутка прывыкае да лекаў, таму новую мазь трэба набываць ужо дзесьці праз месяц.
«Маззю пакуль усё цела намажаш, ужо і дзень скончыцца. Але я на ноч усё роўна абавязкова мажуся. А раніцай устаю раней за ўсіх, каб змыць з сябе начную порцыю, а потым намазаць па новай.
Было такое, што гэтыя бляшкі на мне разрываліся і кроватачылі. Асабліва такое магло быць на локцях ці каленях. І гэтага немагчыма пазбегнуць: ты ж не можаш перастаць хадзіць і згінаць рукі.
Ды і побытавых праблем з псарыязам шмат. Пасцельная бялізна, калі прачынаешся раніцай, уся ў скурцы, якая падае з бляшак. Ды і наогул уся кватэра ў гэтым: падлога нібы абсыпана снегам».
«У медвучылішчы маці не дапусцілі да іспытаў праз псарыяз»
Калі Вольга была маленькая, яна пыталася ў маці, што гэта за плямы такія ў яе. Але ніхто са сваякоў не думаў, што ў дзяўчынкі таксама з’явіцца псарыяз. У Вольгі зараз такая ж сітуацыя:
«У мяне дзве пакуль абсалютна здаровыя дачкі і генетычная хвароба, але я спадзяюся, што яна ім не перадасца. І такі шанец ёсць.
Але калі што якое, то маім дачкам цяпер будзе лягчэй, чым мне і маёй маці, бо яны ўжо і праз большую адкрытасць грамадства ведаюць пра псарыяз, і праз інтэрнэт, і праз мяне. А вось у якія-небудзь 90-я гады ўсе гэтыя плямы на скуры трэба было хаваць, валасы неяк зачэсваць. Людзі ўспрымалі такі выгляд дзіка, думалі, што гэта нешта інфекцыйнае».
У маці Вольгі псарыяз прайшоў пасля клімакса, калі перасталі працаваць жаночыя гармоны. Зараз у яе абсалютна чыстая скура. А вось у маладосці жанчыне дасталося ад людзей. Вольга расказвае, што аднойчы яе маці не дапусцілі да іспытаў праз псарыяз. Сказалі прынесці даведку, што жанчына не заразная.
«Самае смешнае, што гэта было ў медвучылішчы. І брату неяк у цырульні адмовілі ў абслугоўванні. Гэта ж сапраўдная дыскрымінацыя. Я помню, як яму было крыўдна, таму што нам таксама, як і астатнім, хочацца расслабіцца ў гэтым крэсле і ні пра што не думаць.
І нас сапраўды шмат. З маіх знаёмых недзе кожны пяты пакутуе на псарыяз».
«Калі пачала сустракацца з будучым мужам, адразу паказала яму ўсе свае плямы»
У нейкі момант жанчына думала, што хвароба ў яе прайшла. Вользе было 25 гадоў. З Расіі ёй пастаўлялі нейкую мазь, якая каля года добра працавала на скуры жанчыны. Гэта было незвычайна для чалавека, якому прыходзілася мяняць лекі кожны месяц. Але і да гэтай мазі скура жанчыны прывыкла.
Вольга кажа, что для чалавека з псарыязам гэта найлепшае пачуццё на свеце — ведаць, што ты вылячыўся назаўжды:
«У мяне адразу пачаліся кароткія цішоткі, спадніцы, шорты. А вось калі бачыш, што плямы зноў праступаюць — горшае пачуццё».
Вольга расказвае, што на якасць скуры ўплываюць харчаванне, бяссонніца і ўсё той жа стрэс:
«У мяне гэта маментальна: ужо праз некалькі гадзін пасля якога-небудзь перажывання я магу знайсці новыя плямы. І калі я ноччу сплю 4—5 гадзін, я стараюся яшчэ і паспаць днём, каб прадухіліць новыя плямы.
У ежы сябе асабліва не абмяжоўваю, але ведаю, што людям з псарыязам нельга есці цытрусавыя, чырвоныя ягады, тлустую і вострую ежу. А таксама кава шкодзіць. Скура і так сухая, а кава яшчэ больш абязводжвае арганізм».
Канчаткова жанчына прыняла сябе і сваё захворванне ў 21 год, калі выйшла замуж і перастала звяртаць увагу на чуткі.
«Муж мяне вельмі падтрымліваў і да гэтага часу супакойвае. Калі мы з ім пазнаёміліся і пачалі сустракацца, я адразу паказала яму ўсе свае плямы. Помню, ён адказаў: «Мяне яны не цікавяць. Мне прыемна з табой мець зносіны, і гэта галоўнае».
«У дзяржаўных медустановах пра віціліга ніхто не ведаў»
Скурнае захворванне віціліга з’явілася ў Аляксандра Антропава 32 гады таму, калі яму было 6. Дакладна прыроду віціліга да гэтага часу ніхто не ведае, таму так і не вызначылі, з-за чаго яно з’явілася ў мужчыны. Часта кажуць, што яно, як і псарыяз, узнікае праз стрэсавыя сітуацыі. Шмат дактароў, з якімі сустракаўся Аляксандр, таксама казалі яму і пра радыяцыю, якая магла паўплываць на скуру.
«Я нарадзіўся ў Семіпалацінску, дзе ў Савецкім Саюзе былі ядзерныя выпрабаванні. У 1985-м мы пераехалі ў Беларусь, а ў 1986-м здарыўся Чарнобыль. Пасля Чарнобыля ў мяне і з’явіліся белыя плямы на скуры», — расказвае мужчына.
Белыя плямы на скуры — гэта парушэнне пігментацыі эпідэрміса. Спачатку яны з’явіліся на спіне Аляксандра, а потым распаўсюджваліся па ўсім целе. У сваякоў мужчыны гэтай хваробы ніколі не было, але бацькі не панікавалі, а адразу павялі хлопчыка да дактароў.
«У дзяржаўных медустановах наогул ніхто не ведаў пра існаванне такога захворвання, як віціліга. І толькі адзін вайсковы ўрач нам пра яго сказаў, але лячэння ніякага не назначыў».
Так Аляксандр з гэтымі плямамі і жыў без лячэння. Акрамя колеру, ніякіх іншых праяўленняў хваробы накшталт чухання ці болі мужчына ніколі не меў.
У 90-я гады, расказвае мужчына, у Кіеве пачалі прасоўваць лячэнне нейкім кубінскім прэпаратам, які выраблялі з жаночай плацэнты. Гэта быў ласьён, на які свяцілі інфрачырвоным святлом. Сям’я магла па грошах дазволіць сабе адправіць хлопчыка на лячэнне на некалькі месяцаў. Лячэнне не дапамагло.
«Калі мне было 12 гадоў, мне яшчэ прапанавалі злятаць на Кубу на лячэнне. Там мы прабылі два месяцы, але таксама нічога не дапамагло. Цяпер я лічу: лепш бы мы кватэру тады купілі».
Пасля Аляксандр спрабаваў розныя мазі, дабаўкі. Часам гэта дапамагала пазбавіцца ад плямаў на нейкі час, але па большай частцы — не.
«Дактары лічаць віціліга і псарыяз касметычнымі захворваннямі: на жыццё чалавека яны не ўплываюць, таму і грошы ў іх даследаванне ніхто не ўкладвае. Метадам тыку распрацоўваюцца і гэтыя мазі с ласьёнамі. Бывае пацешна, калі мазь прыдумляюць для лячэнне псарыяза, а дапамагае яна пры лячэнні віціліга, — лічыць мужчына.
— Усе вытворцы зараз пішуць, што рэкамендуюць выкарыстоўваць гэтыя мазі з ультрафіялетавымі лямпамі, таму што разумеюць, што сама па сабе мазь можа і не спрацаваць».
«Мне прыйшлося пакінуць працу з-за плямаў на твары»
Самы цяжкі момант у барацьбе з хваробай наступіў, расказвае Аляксандр, калі белыя плямы ўзніклі на твары. Мужчына тады працаваў з людзьмі ў сферы абслугоўвання і вельмі саромеўся свайго знешняга выгляду.
«Мне прыйшлося пакінуць працу. Ну не будзеш ты стаяць на касе ў дарагой краме з плямамі на твары. У мяне была жорсткая дэпрэсія, не хацелася нават выходзіць на вуліцу. Плямы гэтыя нават на вочы залезлі. Я бачыў, што на мяне коса глядзяць, ведаю, што штосьці абмяркоўвалі за спінай у мяне, але ў твар мне ніхто нічога не казаў: баяліся.
Я нават думаў татуіроўку на твары зрабіць, каб толькі людзі не бачылі гэтыя плямы. Не чорную, канечне, колер там падабраць можна пад колер твару. Вось такая ў мяне дурная ідэя была».
Калі Аляксандр пакутаваў ад дэпрэсіі, сябры на дзень нараджэння падарылі яму нямецкую лямпу з ультрафіялетавым выпраменьваннем.
«Я выкарыстаў гэтую лямпу некалькі разоў, і з твара пачало ўсё хутка сыходзіць. Так у мяне з’явілася ідэя вырабляць гэтыя лямпы ў нас у Беларусі. Я зрабіў сайт, суполкі ў сацсецях дзеля пошуку кліентаў і вось ужо два гады займаюся продажам гэтых лямпаў».
Аляксандр расказвае, што вынікі лячэння заўсёды лепшыя на твары, плямаў можна пазбегнуць праз тыдзень ці два.
«Я, напрыклад, з восені твар не чапаў. Вось ужо паўгода на ім нічога не з’яўляецца».
Канчаткова прыняў сваю хваробу Аляксандр, калі ажаніўся. Кажа, што дзяўчыны наогул заўсёды нармальна ставіліся да яго хваробы і праблем з імі ніколі не было.
«Зараз мяне ўжо мала што можа пакрыўдзіць. У школе, канечне, была мянушка: называлі мяне аленем, але я выязджаў на тым, што актыўна прымаў удзел у пазакласным жыцці школы, у мяне было шмат сяброў.
Так, мая скура выглядае не вельмі прыгожа, але ў кожнага штосьці ёсць у знешнасці, што яго турбуе, як і мяне віціліга. Галоўнае, каб людзі зразумелі, што мая хвароба зусім не заразная».
Калі Канапацкая стала цалкам падкантрольная Лукашэнку?16
Каментары