«Думал сделать татуировку на лице, чтобы люди не видели эти пятна». Как живется людям с псориазом и витилиго
Псориаз и витилиго — заболевания неинфикционные. Но до сих пор многие люди с внешними признаками проявления этих заболеваний нередко страдают от отношения окружающих. «Наша Нива» побеседовала с теми, кто принял свою болезнь и перестал обращать внимание на разговоры у себя за спиной.
«Вся семья по женской линии страдает от псориаза»
Ольга Разведчикова живет с псориазом уже 22 года. Болезнь проявилась, когда ей было 12. Сначала пятна возникли на голове, потом на шее, а впоследствии распространились на остальные части тела. Но для Ольгиной семьи псориаз не был неожиданностью: болели дедушка, мама, дядя и старший брат.
Отчего псориаз возникает на коже, точно никто не знает. Исследователи полагают, что природа заболевания аутоиммунная. Оно может передаваться генетически, а может и нет, может возникать из-за стресса, а может из-за нездорового образа жизни — курения, употребления алкоголя.
«У нас это наследственная болезнь, — рассказывает Ольга. — Вся семья по женской линии страдает этим. Мать говорит, что, когда ее отцу было около 40 лет, он заболел чем-то тяжелым. Видимо, из-за этого он и стал стрессовать. У него появились первые псориазные бляшки. Потом такие же появились у моей мамы и ее брата, а впоследствии и у нас с моим старшим братом».
В Беларуси псориазом страдает 3,5% населения. Но как его излечить до конца, врачи не знают. Специальными средствами вроде мазей, дегтярного мыла, ультрафиолетовых ламп можно улучшить состояние кожи, но избавиться от красных пятен навсегда почти невозможно.
Врачи советуют людям с псориазом чаще бывать на солнце. Популярное место лечения — Мертвое море.
«Солнце хорошо помогает, Но не белорусское, — уточняет Ольга. — Часто слышу, что люди с псориазом, у которых есть возможности, либо вообще уезжают из страны в более солнечные места, либо почаще ездят на море.
И мы с семьей тоже ездили в Израиль. Да, там хорошо, и соль с Солнцем действительно помогают, но видимый эффект держится от силы 4—5 месяцев, а потом снова проступают эти бляшки».
Ольга добавляет, что зимой болезнь всегда обостряется:
«Влажная зима Беларуси нам, людям с псориазом, совсем не подходит. Все то, что удалось на коже летом устранить, зимой проявляется».
«За спиной мне говорили: «Вон та, псориазная!»
Когда Ольга впервые увидела пятна на коже, ее это почти не обеспокоило: видела у своей мамы и шелушение и корки на коже, и красные пятна. Но с наступлением переходного возраста у девушки все-таки появились комплексы насчет внешности.
«Я помню свои 15 лет: мне приходилось подбирать такую одежду, чтобы скрыть тело, в то время как мои одноклассницы ходили в коротких юбках и футболках. Пришлось и подстричь волосы, чтобы легле было наносить на мазь на кожу головы».
С комплексами Ольга боролась, пыталась их компенсировать. Например, девушка могла уделять больше внимания учебе и музыке. Считает, ей повезло, что ей никогда не говорили ничего в лицо о ее болезни.
«Только за спиной слышала: «Вон та, псориазная! Она заразная!» Но когда я выросла, образовался определенный круг друзей и знакомых, которые меня поддерживали, поэтому я уже не обращала внимание на эти разговоры за спиной».
Уже имея личный опыт, мать сама готовила мази для Ольги. Сначала новая мазь помогает коже и пятна почти уходят, но кожа быстро привыкает к лекарствам, поэтому уже где-то через месяц мазь нужно менять.
«Мазью пока все тело намажешь, уже и день закончится. Но я на ночь все равно обязательно мажусь. А утром встаю раньше всех, чтобы смыть с себя ночную порцию и намазать по новой.
Было такое, что эти бляшки отрывались и кровоточили. Особенно на локтях и коленях. Это неизбежно: нельзя перестать ходить и сгибать руки.
Да и бытовых проблем с псориазом много. Постельное белье, когда просыпаешься утром, всё в чешуйках кожи. Да и вся квартира: бывает, пол усыпан как снегом».
«В медучилище маму не допустили к экзамену из-за псориаза»
Когда Ольга была маленькой, то спрашивала у мамы, что за пятна, мол, такие у нее. И никто из родственников не думал, что у девочки тоже появится псориаз. У Ольги сейчас аналогичная ситуация:
«У меня две пока абсолютно здоровые дочери и генетическая болезнь, но я надеюсь, что она им не передастся. Такой шанс есть.
Но если что, то моим дочерям сейчас будет легче, чем мне и моей маме: они растут в более открытом обществе, знают о псориазе и из интернета, и от меня. А в тех же 90-х все эти пятна на коже нужно было прятать, волосы как-то зачесывать. Люди воспринимали такое дико, думали, что это что-то инфекционное».
У Олиной мамы псориаз прошел после климакса, когда перестали вырабатываться женские гормоны. Сейчас у нее абсолютно чистая кожа. А в молодости женщине досталось от окружающих. Ольга рассказывает, что однажды ее мать не допустили к экзамену из-за псориаза. Велели принести справку, что не заразна.
«Самое смешное, что это было в медучилище. И брату как-то в парикмахерской отказали в обслуживании. Это же настоящая дискриминация. Я помню, как ему было обидно, потому что нам тоже, как и остальным, хочется расслабиться в этом кресле и ни о чем не думать.
И нас действительно много. Из моих знакомых приблизительно каждый пятый страдает псориазом».
«Когда начала встречаться с будущим мужем, сразу показала ему все свои пятна»
В какой-то момент женщина думала, что болезнь у нее прошла. Ольге было 25 лет. Из России ей поставляли какую-то мазь, которая около года хорошо работала на коже женщины. Это было необычно для человека, которому приходилось менять лекарство каждый месяц. Но и к этой мази кожа женщины привыкла.
Ольга говорит, что для человека с псориазом это лучшее чувство на свете-знать, что ты вылечился навсегда:
«У меня сразу начались короткие футболки, юбки, шорты. А вот когда видишь, что пятна снова проступают-худшее чувство»»
Ольга рассказывает, что на качество кожи влияют питание, бессонница и все тот же стресс:
«У меня это моментально: уже через несколько часов после какого-нибудь волнения я могу найти новые пятна. И когда я ночью сплю по 4—5 часов, я стараюсь еще и поспать днем, чтобы избежать новых пятен.
В еде себя особо не ограничиваю, но знаю, что людям с псориазом нельзя есть цитрусовые, красные ягоды, жирную и острую пищу. А еще кофе вредит: кожа и так сухая, а кофе еще больше обезвоживает организм».
Окончательно женщина приняла себя и свое заболевание в 21 год, после того как вышла замуж и перестала обращать внимание взгляды окражающих.
«Муж меня очень поддерживал и до сих пор успокаивает. Когда мы с ним познакомились и стали встречаться, я сразу показала ему все свои пятна. Помню, он ответил: «Меня они не интересуют. С тобой приятно общаться — и это главное».
«В госмедучреждениях о витилиго никто не знал»
Витилиго появилось у Александра Антропова 32 года назад, когда ему было шесть лет. В точности о природе витилиго до сих пор никто не знает, поэтому, отчего оно появилось у Александра, так и не установили. Часто говорят, что оно, как и псориаз, возникает из-за стрессовых ситуаций. Многие врачи, с которыми встречался Александр, даже говорили ему и о радиации, которая могла подействовать на кожу.
«Я родился в Семипалатинске, там в Советском Союзе проводились ядерные испытания. В 1985 году мы переехали в Беларусь, а в 1986-м случился Чернобыль. После Чернобыля у меня и появились белые пятна на коже», — рассказывает Александр.
Белые пятна на коже — это нарушение пигментации эпидермиса. Сначала они появились на спине, а потом распространились по всему телу. У родных Александра такого заболевания никогда не было. Родители не паниковали, а сразу повели мальчика к врачам.
«В государственных медучреждениях вообще никто не знал о существовании такого заболевания, как витилиго. И только один военный врач нам о нем сказал, но лечения никакого не назначил».
Так Александр с этими пятнами и жил без лечения. Кроме цвета, никаких других проявлений заболевания нет: никогда не чесалось и не болело.
В 90-х, рассказывает Александр, в Киеве начали продвигать лечение каким-то кубинским препаратом на основе плаценты. Это был лосьон, на который светили инфракрасным светом. Семья могла по деньгам позволить себе отправить мальчика на лечение на несколько месяцев. Лечение не помогло.
«Когда мне было 12 лет, мне еще предложили слетать на Кубу на лечение. Там мы пробыли два месяца, но тоже не помогло. Сейчас я думаю: лучше бы мы квартиру тогда купили».
Впоследствии Александр испробовал разные мази, добавки. Иногда это помогало избавиться от пятен на некоторое время, но в большинстве случаев — нет.
«Врачи считают витилиго и псориаз косметическими заболеваниями: жизни они не угрожают, поэтому и денег в их исследование никто не вкладывает. Методом тыка разрабатываются те мази с лосьонами. Бывает забавно: мазь придумывают для лечение псориаза, а помогает она при лечении витилиго, — считает мужчина. — Все производители теперь рекомендуют использовать эти мази с ультрафиолетовыми лампами, понимая, что сама по себе мазь может и не сработать».
«Пришлось оставить работу из-за пятен на лице»
Самый тяжелый момент наступил, рассказывает Александр, когда белые пятна появились на лице. Мужчина тогда работал с людьми в сфере обслуживания и стал стесняться своей внешности.
«Мне пришлось оставить работу. Ну не будешь же стоять у кассы в дорогом магазине с пятнами на лице. У меня была сильная депрессия, не хотелось даже выходить на улицу. Пятна эти даже на глаза залезли. Я видел, что на меня косо смотрят, знал, что обсуждают за спиной у меня, но в лицо мне никто ничего не говорил: боялись.
Я даже думал татуировку на лице сделать, чтобы только люди не видели эти пятна. Не черную, конечно, цвет там подобрать можно под цвет лица. Вот такая у меня глупая мысль была».
Когда Александр страдал депрессией, друзья на день рождения подарили ему немецкую ультрафиолетовую лампу.
«Я попользовался этой лампой несколько раз, и с лица стало все быстро уходить. Так у меня возникла идея производить эти лампы у нас в Беларуси. Я сделал сайт, группу в соцсетях для поиска клиентов — и вот уже два года занимаюсь продажей этих ламп».
Александр рассказывает, что эффект от лампы лучше проявляется на лице, пятен можно избежать через неделю-две.
«Я, например, с осени лицо не лечил. Вот уже полгода на нем ничего не появляется».
Окончательно принял свою болезнь Александр, когда женился. Говорит, что девушки вообще всегда нормально относились к его заболеванию, и проблем с ними никогда не было.
«Теперь меня уже мало что может обидеть. В школе, конечно, была кличка: называли меня оленем. Но я выезжал на том, что активно участвовал во внеклассной жизни, у меня было много друзей.
Да, моя кожа выглядит не очень-то красиво, но у каждого что-то есть во внешности, что его беспокоит, как меня витилиго. Главное, чтобы люди понимали, что мое заболевание совершенно не заразно».
Комментарии