«Биполярочка» — это не модно и не романтично». Белоруска рассказала, как жить с биполярным аффективным расстройством
Бобруйчанка Ольга Корнеева ведет онлайн-группу поддержки для людей с БАР — биполярным аффективным расстройством, а также консультирует по принципу «равный консультант». Ольга сама болеет БАР, и из-за этого диагноза оказалась в инвалидной коляске. «Биполярочка», о которой сегодня создают мемы в интернете, — это совсем не романтично и не модно, говорит Ольга. Как расстройство может проявляться, к кому идти за помощью, как работают группы поддержки и что делать, чтобы дестигматизировать психические заболевания, женщина рассказывает в разговоре з 1387.by.
«Сегодня плохое настроение, завтра — хорошее: у всех бывает, не придумывай себе болезни»
— Ольга, вы ведете онлайн-группу поддержки для людей с БАР. Расскажите, пожалуйста, о ней более детально — как она работает, как присоединиться, кому такая группа может быть полезной?
— В мае 2022 года я прошла обучение на равного консультанта и на ведущего группы поддержки. С тех пор вот уже чуть больше года я веду онлайн-группу поддержки для людей с биполярным аффективным расстройством. В Минске есть оффлайн-группы, но поскольку я колясочница, мне не удобно туда постоянно ездить, поэтому я решила проводить группы онлайн. Так можно охватить города, в которых нет таких групп. Группа проходит два раза в месяц. На встрече собираются люди с диагнозом «Биполярное аффективное расстройство» и получают поддержку от равных по диагнозу.
Такие группы самоподдержки очень важны, так как психические болезни у нас до сих пор — очень стигматизированная тема. Люди часто боятся раскрыться, пойти к врачам, что их поставят на учет. Не всегда можно поделиться с близкими, ведь многие не понимают эту болезнь. В ответ на свои переживания можно услышать — ну сегодня плохое настроение, завтра — хорошее: у всех бывает, все так живут, не придумывай себе болезни. Поэтому люди ищут поддержку у тех, кто сам через это прошел.
Недавно к группе присоединился парень из Бобруйска. Мы с ним решили попробовать собрать оффлайн-группу. Я год назад уже пробовала, оставляла своему врачу контакты, чтобы он советовал группу пациентам с таким же диагнозом. Но ни тогда, ни сейчас оффлайновая группа не собирается. Нет даже трех человек, необходимых для создания группы. Ведь когда два человека приходят — это не группа, это равное консультирование.
Поскольку я не знаю, сколько людей могут приходить на группу, какому числу людей это нужно, трудно найти помещение. Территориальные центры социального обслуживания населения обещали помочь, но я боюсь, что не все захотят туда идти — это государственная организация, там могут присутствовать коллеги по работе. Этот вариант не подойдет тем, кто, например, скрывает свой диагноз. Поэтому онлайн-группа — очень удобный вариант.
«Из-за БАР я оказалась в инвалидной коляске»
— Равный консультант — тот, у кого такая же проблема, поэтому он может по ней консультировать. У вас есть личная история, связанная с БАР?
— Да, мне диагностировали биполярное расстройство, когда мне было 25 лет. Сначала у меня был депрессивный эпизод, и врачи еще не понимали, что это связано с БАР. У меня была попытка суицида, в результате которой я оказалась в инвалидной коляске. Потом случился первый маниакальный эпизод, и уже после него мне поставили диагноз БАР. Но врачи мне ничего не объясняли, почему это случилось, что это значит, что с этим делать. Родители думали, что я сошла с ума. Да и я иногда о себе думала точно так же.
Есть несколько типов БАР. Первый — с четкими маниакальными эпизодами, бредом. И когда тебя оттуда возвращают обратно, в нормальное состояние, ты думаешь, что, наверное, сошел с ума. Я не знала, что со мной происходит, и после выписки из больницы сама загуглила код болезни по МКХ (международная классификация болезней). Так я узнала, что болею БАР, начала сама читать о нем.
Потом у меня изменился психиатр, и новый посоветовал мне книгу «Беспокойный ум. Моя победа над биполярным расстройством» Кей Джеймисон. Так я начала углубляться в эту тему, читала разные книги. Преимущественно они были рассчитаны на англоязычную аудиторию.
Но в прошлом году мне попалась книга «Биполярное расстройство. Гид по выживанию для тех, кто часто не видит белой полосы» Маши Пушкиной и Евгения Касьянова для русскоязычной аудитории. Там рассказывалось о равном консультировании, группе поддержки. Так я нашла российскую НКО «Партнерство равных», где проводилось обучение на ведущих групп поддержки и равное консультирование.
До этого у меня уже был опыт по равному консультированию для людей в колясках. Я вхожу в Ассоциацию колясочников, и у нас есть проект «Первый контакт» — когда ты приходишь к человеку, который только «сломался» (получил травму и оказался в инвалидной коляске — ред.). и делишься своим опытом жизни в коляске. Поэтому я понимала, как это работает.
На момент начала обучения у меня уже была 5-летняя медикаментозная ремиссия. После обучения я веду равные консультации от «Партнерства равных». А чуть позже директор Клубного дома «Открытая душа», основатель психообразовательной платформы «Галасы» предложил мне вести в Беларуси группы поддержки.
Достаточно ли помощи людям с БАР в Беларуси?
— Вы говорите, что учились в российской организации. А насколько помощь людям из БАР развита в Беларуси? Много ли в нашей стране возможностей получить помощь как самим больным, так и их родственникам?
— Таких возможностей в Беларуси не хватает. Поскольку я работаю с российской НКО, я вижу, как это там распространено. В России оффлайн группы поддержки есть во всех более-менее крупных городах. У нас есть в Минске, но я ни разу не слышала про оффлайн-группы хотя бы в областных городах. В России постоянно проводятся какие-то форумы, семинары, посвященные психическим заболеваниям и борьбе с их стигматизацией. У нас я нашла только клубный дом «Открытая душа» и платформу «Галасы» — они работают от Белорусской ассоциации социальных работников. Они, наверное, единственные, кто в Беларуси продвигает тему психиатрического просвещения.
А на момент, когда я заболела — 10 лет назад — были только форумы, закрытые чаты, люди прятались под аватарками, никами. И сейчас мне много пишут сами больные и их близкие, спрашивают, куда идти за поддержкой, так как не знают, где ее можно получить. Поэтому, безусловно, таких инициатив в Беларуси должно быть больше, потому что вряд ли у нас уменьшается количество психических заболеваний, а в связи со всей этой обстановкой вокруг так и тем более. Да и людям с диагнозом сейчас вдвое сложнее, чем когда все спокойно.
Спровоцировать биполярное расстройство может сильный стресс
— Откуда вообще берется БАР? Оно может быть генетически обусловленным или его может запустить какой-то внешний фактор? В каком возрасте чаще всего заболевают?
— Дети, как правило, БАР не болеют. Пиковыми считаются 25 и 45 лет. Может проявиться также в подростковом периоде. БАР может быть генетически обусловленным, как вообще психические болезни, однако одного конкретного гена, передающего именно БАР, не существует.
Биполярное расстройство может спровоцировать совокупность трех факторов: генетические или наследственные особенности, гормональные нарушения и социальные условия, в которых человек живет. Важную роль играет последний фактор, ведь сильный стресс вполне может запустить БАР.
У меня была как раз совокупность. Среди моих родственников были люди с психиатрическими диагнозами. А у меня в 25 лет случился сильный стресс. Я на тот момент получила повышение по работе, очень нервничала, к тому же были личные переживания в семье, и в итоге проявилось расстройство. Возможно, если бы не этот стрессовый фактор, болезнь бы так и не проявилась.
— Могут ли спровоцировать БАР те события, в которых мы все сейчас живем, поток плохих и трагических новостей, вся эта атмосфера напряженности и неопределенности?
— Безусловно. Повлиять может любой стресс. Даже, например, переезд, смена места жительства, окружения. Правда, здесь может быть и обратное влияние, как это случилось со мной.
Я переехала в Бобруйск из Пуховичского района 6 лет назад. И как раз с того времени у меня началась ремиссия, которая продолжается до сих пор. То есть, на меня смена окружения повлияла положительно. А вот постоянный негативный информационный фон может как раз запустить БАР, не говоря уже о жизни в зоне боевых действий, конфликтов — там будет смесь диагнозов — и ПТСР, и БАР, и многого другого.
Как понять, что у тебя — биполярное аффективное расстройство?
— Как заподозрить, что у тебя БАР? На что обратить внимание, чтобы вовремя обратиться за помощью?
— Как правило, сначала замечают родственники, что с человеком что-то не то происходит. Проявления депрессии ты сам еще можешь заметить, ведь о ней много говорят, симптомы всем известны. Однако в случае с БАР нужно уметь отличать просто депрессию от депрессивной фазы БАР. У меня БАР начался именно с депрессивного эпизода, и врачи не сразу поняли, что это проявление расстройства. Всех смущало, что для депрессии у меня не было никаких предпосылок. Казалось бы, все было хорошо — семья, муж, повышение на работе.
Депрессивный эпизод БАР опасен высоким риском суицидальных намерений. Важно этот момент не пропустить. После депрессивного эпизода начинается маниакальная фаза. У человека приподнятое настроение, у него появляется много идей, он берется за тысячу проектов, но не может довести их до конца.
В маниакальной фазе энергии так много, что она выливается за край. Человек может, например, набрать много кредитов, потому что ему в голову приходит идея открыть бизнес, а потом наступает осознание ответственности и человек проваливается в депрессию. В БАР настроение меняется как по горкам — вверх-вниз, и так постоянно.
Обычно близкие замечают, что это происходит систематически — то человек летает, решает тысячу вопросов и открывает бизнесы, то лежит и его невозможно поднять с постели. При циклотимии настроение вообще может изменяться в течение одного дня.
Друзья и родственники в такой ситуации могут подсказать, что что-то не то. Хотя когда со мной случился первый эпизод, друзья тоже не понимали, что происходит, они даже поддерживали мои идеи, которые тогда ко мне приходили. Только родители понимали, что это не я. А я жаловалась друзьям, что родители меня ограничивают, не дают никуда выйти. И друзья мне верили, не рассказывали родителям, так как не сразу поняли, что со мной. И только когда это повторяется, всем становится более-менее понятно, что что-то происходит.
При БАР психолог не поможет
— Вы говорите, что в вашем случае даже врачи не сразу поняли, что депрессивный эпизод — это проявление БАР. А как вообще вы можете оценить — хватает ли нашим врачам компетентности в диагнозировании и лечении биполярного аффективного расстройства?
— С врачами что у нас, что в России, где, казалось бы, это все более развито — лотерея. Нужно вытащить счастливый билет. Я знаю людей, которые подбирают схемы лечения по несколько лет, сменяют специалистов и не могут выйти в ремиссию. Я не могу сказать, что у нас совсем нет специалистов — они есть. Просто нужно найти своего. Кому-то один врач понравится, другому он не подойдет. Нужно искать по отзывам, по советам.
— К кому идти, если подозреваешь у себя БАР — к психологу или сразу к психиатру?
— Если есть подозрение на БАР, психолог не поможет. Может, только клинический, с врачебным образованием. Поэтому идти нужно к психотерапевту, а лучше к психиатру, ведь БАР требует медикаментозного лечения. Особенно в периоды обострений без медикаментозной поддержки трудно. Я даже в период ремиссии все 10 лет принимаю таблетки непрерывно. Если отменить, может сработать синдром отмены и спровоцировать рецидив.
Я сначала думала, что смогу прекратить прием препаратов, и через год приема стремилась хотя бы снизить дозировки. Но как только я начинала снижать, сразу попадала в больницу. Потом врач спросила, на какой последней дозировке я попала в больницу и сказала, что меньше этой дозировки уже снижать не будут. Поэтому я продолжала принимать препараты. Хотя так получилось, что 10 лет я использовала лекарства, которые в западных странах, а сейчас уже и у нас, не советуют принимать женщинам в фертильном возрасте, потому что потом может быть трудно забеременеть. Сейчас я уже их не принимаю. Поэтому в том числе чтобы избежать таких ситуаций, важно заниматься самообразованием.
Работодатели боятся психиатрических диагнозов
— А как вы видите — какое отношение в нашем обществе к людям с биполярным расстройством? Часто ли они сталкиваются с дискриминацией на работе, например?
— Ситуация с отношением общества не очень хорошая. Работодатели боятся психиатрических диагнозов. Если человек попадает в психиатрический стационар и приносит потом оттуда больничный лист на работу, он может потерять ее.
У меня такая ситуация случилась со знакомой. Она попала в психиатрический стационар, принесла потом справку на работу, и ей сказали — ты нас устраиваешь как сотрудница, но у нас тут ножницы, другие колюще-режущие предметы, поэтому извини и пойми нас. Ее попросили уволиться. И это не единичный случай.
Я знаю, что многие скрывают свой диагноз, чтобы не потерять работу, боится идти в государственную больницу, чтобы не поставили на учет и это потом не отразилось на врачебной комиссии при приеме на работу.
— А обоснованы ли эти страхи работодателей? Или это скорее мифы, что люди с БАР могут быть опасными?
— При первом типе БАР бывает состояние бреда, могут быть галлюцинации, поэтому я не могу на 100% сказать, что ничего не может произойти. Однако второй тип или циклотимия — совсем другие, человек там остается в сознании и вполне может работать. Часто людям с БАР противопоказана работа с другими людьми, например, их не берут в врачи, продавцы. Однако я знаю много людей, которые все же так работают. И даже среди психиатров и психотерапевтов хватает тех, кто имеет БАР.
БАР может случиться с каждым
— Что нам делать, чтобы уменьшить стигматизированность БАР и других психических болезней в обществе?
— Говорить, не замалчивать эту тему, отвечать на вопросы, вести настоящий диалог. Ведь действительно есть много предрассудков, необоснованных страхов. Например, когда люди слышат про маниакальный эпизод, многим представляется картинка, как маньяк сидит в засаде, преследует тебя. Но это совершенно разные вещи.
Чем больше людей открыто говорят о диагнозе, тем лучше. Ведь если человек не знает о такой болезни, не осознает ее опасность, он не хочет лечиться, даже говорит — отстаньте от меня, я всю жизнь такой, у меня такой характер. Мне врачи говорили, что редко кто долго принимает лекарства, так как люди часто не осознают всей серьезности болезни.
В России сейчас много популярных актеров, других известных личностей начали рассказывать о своих психиатрических диагнозах, в том числе, о БАР. Это, конечно, помогает. Хотя может быть и другой эффект. БАР начинают приписывать там, где его нет. Например, человек сегодня сказал одно, завтра сделал другое. И сразу можно услышать — о, биполярочка. Сейчас много об этом шутят и как бы не воспринимают всерьез и даже романтизируют эту болезнь, хотя это совсем не так сладко.
Сейчас якобы стало модным иметь БАР, особенно среди молодежи. Но ничего модного и романтичного здесь нет. Это очень сложное заболевание как для самого человека, учитывая риск суицида, так и для его окружения.
Нужно понимать, что БАР может случиться с каждым, заранее нельзя сдать какой-то анализ и узнать, есть ли у тебя склонность. Даже если в семье не было психических заболеваний, это не гарантия, что с тобой такого не случится.
Комментарии