Вопрос жизни и смерти: трехлетней девочке c СМА нужен дорогой укол
Чтобы полностью вылечить маленькую белоруску, нужно собрать около $1,8 миллиона.
Веронике Хылковской меньше трех лет, около полугода назад девочке поставили смертельный диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМО), генетическое заболевание.
Опасность болезни в том, что постепенно мышцы пациента атрофируются, появляются трудности с дыханием и глотанием. К четырем годам практически все дети с формами СМА умирают, пишет Tochka.by.
Чтобы вылечиться, малышке нужна инъекция самого дорогого в мире препарата Zolgensma. Цена вопроса — почти $1,8 млн. Без помощи семье Вероники такую сумму собрать никогда не удастся, а с СМА у девочки буквально каждый день на счету.
Вероника сделала свои первые шаги в год и две недели. Сначала корявые, как у многих ее сверстников. Но со временем шаги одногодок становились бодрее, а походка девочки не улучшалась.
По этой причине в октябре 2022-го родители повели Веронику к ортопеду. Доктор не обнаружил проблем по своему профилю, зато в срочном порядке направил пациентку на прием к неврологу.
«Мы не понимали, к чему эта срочность, но Вероничку к доктору записали оперативно», — рассказала мама девочки Анна.
Малышку госпитализировали, начались долгие обследования. По словам Анны, на врачебный консилиум, созванный из-за случая Вероники, приезжали даже доценты из Минска: медики не понимали, что происходит с дочерью нашей героини.
«Сделали даже электронейромиографию — процедуру, которую в обычной ситуации таким маленьким, как Вероника, не делают», — подчеркнула Анна.
По результатам обследования медики предположили, что у девочки есть проблемы с нервными окончаниями в области бедра, которые и вызвали вопросы с походкой.
Забегая вперед, расскажем: повторная электронейромиография опровергла эти предположения врачей. Корень проблемы был не в этом.
«Пришла врач, а у нее глаза на мокром месте»
Ответ на главный вопрос «что происходит с Вероникой» родителям дал анализ на генетические заболевания. И итог их не обрадовал.
«Тест делали больше месяца. Когда пришли результаты, мы с дочерью лежали в РНПЦ «Мать и дитя», врачи тогда предположили, что Вероничка немного отстает от сверстников из-за повреждения пирамидальных связей в голове как следствие асфиксии во время рождения», — описала Анна.
«Меня эта новость обрадовала, потому что наконец что-то прояснилось. Но в этот же день к нам пришла лечащий врач, у нее было такое лицо… Обескураженное, глаза на мокром месте. Было видно, что она нервничает. Врач сказала, что пришли результаты двух генетических тестов, и один из них показал СМА», — перечислила события того дня Анна.
До диагноза дочери Анна и не слышала о спинально-мышечной атрофии. К тому же была сильно удивлена, как у ребенка может быть СМА, если девочка ходит, сидит, двигается.
«Сначала я совсем не понимала, что значит этот диагноз, и лишь уточнила у доктора, лечится ли это. Она сказала, что да, но не пояснила, сколько это стоит», — рассказала Анна.
Через два дня врачи снова собрали консилиум.
«За это время я постаралась узнать о болезни и ее лечении как можно больше. Это не успокоило, поэтому я очень надеялась, что результаты анализов ошибочны, тест неверный, пипетка была грязной и так далее», — перечислила Анна.
Но, к сожалению, надеждам матери не суждено было сбыться. На консилиуме врачи рассказали, что не могут ничем помочь. Разве что оформить нужные для приобретения лекарств документы. Покупать препараты нужно за свой счет.
С течением времени Анна узнавала о СМА все больше: нашла семьи детей — СМАйликов, проконсультировалась с ними, как спасти жизнь Веронике.
Сейчас семья уехала на лечение в Польшу. Отец Вероники устроился там на работу, чтобы получить страховку, по которой его дочери обеспечат бесплатные уколы препарата Спинраза — средства, которое позволяет продлить жизнь заболевших СМА.
«Людям может показаться: зачем нам такой дорогостоящий препарат Zolgensma, если есть Спинраза, но это не так. Эти уколы не лечат, они лишь задерживают заболевание: Спинраза проводит в организм белок, который выходит через некоторое время, тогда нужно делать укол снова. И пропускать нельзя, иначе ребенок будет постепенно утрачивать свои способности», — отметила Анна.
За полгода с момента диагностирования у Вероники СМА девочка уже не может самостоятельно встать из горизонтального положения, ее проблемы с походкой сохранились, и она самостоятельно ходит и бегает только дома, на улице из-за большого количества неровностей и слабых ног падает.
На данный момент у Вероники стоит третий тип атрофии, это значит, что девочка еще не успела утратить многие из своих способностей, а после укола Zolgensma сможет жить как обычный здоровый ребенок.
Сейчас же Вероника вынуждена подавляющую часть времени быть дома: родители не отдают ее на кружки, не водят в гости и не принимают друзей у себя. Детям-СМАйликам нельзя болеть, это провоцирует еще более активные изменения в их здоровье.
Как помочь девочке
Чтобы вылечить Веронику, нужно собрать $1,787 млн, $31,124 у семьи уже есть.
Реквизиты для помощи:
Пополнение счета МТС
+375339910929
#БФ СМАФОНД
Siepomaga
Dobryklik
(ссылка для помощи в шапке профиля и актуальных сторис)
PKO Bank Polski:
86102013320000180214202644
Blik-перевод на телефон: +48-518049804
Сбербанк
BYN: 4496 5501 4812 2150
01/28
HANNA KHYLKOUSKAYA
RUB: 4496 5501 4606 8140
01/28
HANNA KHYLKOUSKAYA
USD: 4496 5501 4377 7354
01/28
HANNA KHYLKOUSKAYA
Белинвестбанк
BYN: 9112 3930 5006 1121
11/27
Белагропромбанк
BYN: 9112 3841 0042 2108
04/28
HANNA KHYLKOUSKAYA
Тинькофф
Российский рубль: 2200700747308947
02/31
Беларусбанк
БИК AKBBBY2X
УНП 100325912
Номер счета (IBAN) BYN: BY81 AKBB 3134 0000 0159 7007 0000
Хылковский Вадим Викторович
Номер счета (IBAN) российский рубль: BY40 AKBB 3134 3000 0072 3007 0000
Хылковский Вадим Викторович
Номер счета (IBAN) USD: BY29 AKBB 3134 1000 0083 4007 0000
Хылковский Вадим Викторович
Номер счета (IBAN) EURO: BY08 AKBB 3134 2000 0073 5007 0000
Хылковский Вадим Викторович
Комментарии