Общество44

Белорусская семья за день собрала 1,5 миллиона долларов на лечение сына. Деньги перевела «Санта»

Такая огромная сумма нужна на одни из самых дорогих лекарств в мире. Стоимость одного укола — около 1,8 млн долларов. Он помогает победить СМА — спинально-мышечную атрофию. Это наследственное заболевание стоит в ряду тяжелейших, причем очень быстро прогрессирует, пишет Onliner.by.

Без лечения дети с самой сложной формой такого диагноза живут всего несколько лет. Со временем ребенок полностью теряет возможность двигаться, самостоятельно глотать и дышать. При этом интеллект сохраняется. В Беларуси каждый год рождается 9—15 детей с СМА. В разговорах их называют «смайлики» — по аббревиатуре болезни.

Всего выделяют 5 типов болезни, первый — самый тяжелый. До недавнего времени лекарств от него не существовало. Препарат был одобрен только в 2019 году и сразу же был назван самым дорогим в мире. Всего один укол способен «восстановить» дефектный ген, и человек может навсегда вылечиться. Правда, получить лекарства могут далеко не все. Препятствием становится невероятно высокая цена на них.

С тяжелым диагнозом столкнулась и семья Ковба из Бреста. Первые признаки болезни у Владика начали проявляться на втором месяце жизни: во время пеленания ручки оставались на месте. После долгих исследований поставили диагноз — СМА-1. Сбор на укол «Залгенсма» начали в апреле 2022-го. За 10 месяцев удалось собрать 268 тысяч долларов пожертвований. Немало, но все равно менее 15% от нужной суммы. Ситуацию полностью изменил один день, когда на счет перевели более 1,5 миллиона долларов.

Это сделало СП «Санта Бремор», где папа мальчика работает наладчиком оборудования. Также в магазинах сети «Санта» были установлены коробки для сбора средств. По словам отца мальчика, укол Владику сделают в Минске в ближайшие 3 недели.

Это не первый раз, когда компании группы «Санта» помогают семьям. Ранее помощь в два миллиона долларов получила семья брестчанки Арины Рудницкой. Это был первый коммерческий ввоз лекарств от спинально-мышечной атрофии в истории Беларуси.

Есть и еще один способ получить долгожданный укол. Сама компания, производящая лекарства, делает лотереи — в этом случае счастливчикам укол достается бесплатно. Разыгрывается по 100 доз в год. Так свой шанс получили трое маленьких жителей Беларуси — София Жагунь из Ляховичей, Дарья Шепетовская из Новополоцка и Даниил Денисов из Минска.

Комментарии4

  • жэстачайшая
    23.03.2023
    а божачкі
  • Ёсік
    23.03.2023
    У мяне пытанне да тых, хто сохне па СССР. Што было там такога добрага і цудоўнага, што нам ад яго засталося, што мы ніякіх лекаў, ніякага сучаснага медабсталявання не рабілі, не робім, і не будзем ніколі рабіць. Шпрыцы аднаразовыя, апарат УГД, лекі, якія не робіць наша прамысловасьць. Што ў нас добрага, калі шмат хто оргазмуе ад таго мінулага?
  • Неабыякавая
    11.04.2023
    Бязь сьлёз чытаць немагчыма! Дзякуй Богу, што лекі Ўладзіку купілі!

Банки снижают прибыльность по валютным депозитам до 0,1%. Объясняем математику2

Банки снижают прибыльность по валютным депозитам до 0,1%. Объясняем математику

Все новости →
Все новости

МЧС зафиксировало в Минске 38 подтоплений. Пострадали здание, паркинг и два перехода

Синоптики прогнозируют, что грозы будут в Минске до конца дня2

«Почему нам Меллстрой не товарищ?» Белорусская пропаганда выпустила таблоид в стиле «СПИД-инфо»9

Редактора газеты Мозырского НПЗ, которую задерживали за «экстремизм», уволили и заменили на пропагандиста из Рогачева

В Минске затопило и станцию метро «Восток». Однако закрывать ее не стали ВИДЕО1

Арина Соболенко: Плечо зажило. На этой неделе я начинаю играть1

На Ваупшасова в Минске машина почти полностью ушла под воду ФОТОФАКТ

Комаровский рынок превратился в Комаровское озеро ВИДЕО6

Силовики в Бресте задержали директора компании за участие в протестах в августе 2020 года

больш чытаных навін
больш лайканых навін

Банки снижают прибыльность по валютным депозитам до 0,1%. Объясняем математику2

Банки снижают прибыльность по валютным депозитам до 0,1%. Объясняем математику

Главное
Все новости →