«Мы с братом обречены на смерть». Парень из Березы рассказал, как выживает с СМА и на что надеется в следующем году
Каждый день Андрея Шидловича из Березы — борьба за жизнь. Он и его младший брат Николай родились нормальными детьми, но со временем у обоих обнаружилось дегенеративное генетическое заболевание. С тех пор десятки лет бесконечных больниц и такого же бесконечного преодоления трудностей. Сегодня Андрей рассказывает сайту «Первый Пинский» о своей жизни и новых испытаниях, которые его ждут в 2024-м году.
— Андрей, расскажи немного о себе.
— Мне 34 года, у меня СМА — cпинальная мышечная атрофия, которая поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер.
Слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.
У меня есть младший братик Николай, с этим же диагнозом. А также суперклассная мама, которая всю жизнь нам помогает в нашей непростой жизни! Нам нужен уход 24 часа, 7 дней в неделю, и без мамы нас бы уже давно не было!
— А как проходит твой обычный день?
— Я просыпаюсь примерно в 8:00, одеваюсь умываюсь, сажусь в электроколяску, иду завтракать. Так как из-за моей основной болезни твердая пища дается мне не так легко, мое утро начинается с какой-то каши. Я люблю больше всего манку, и чтобы побольше сахара.
Дальше я подъезжаю к компьютеру и провожу за ним, можно сказать, весь день. Конечно, делаю перерывы, так как долго сидеть очень тяжело — из-за деформации позвоночника и многих других нюансов которые произошли из-за основной болезни (СМА).
Я люблю читать, люблю учиться! Вообще я не сторонник тратить время зря, так как понимаю, что его у меня и так очень мало.
По возможности иду гулять. Зимой, конечно, сложновато выходить, потому что зимняя одежда немного затрудняет процесс. На самом деле одеться очень сложно, а поднять меня, чтобы посадить в коляску, еще сложнее. Себя в зимней теплой куртке я называю сумоистом.
Мой день заканчивается в 23:00. Я еду чистить зубы, в этом мне, естественно, помогает мама, она — мои руки. Потом отправляюсь спать.
Андрей Шидлович
— Твои главные повседневные трудности?
— У людей со СМА очень много трудностей и каждый день приходится преодолевать какие-то испытания. Что такое вообще СМА? Вот вроде сегодня ты еще можешь самостоятельно кушать, поднимать кружку с водой. А через какое-то время (у каждого оно индивидуально) ты уже начинаешь понимать, что поднять вилку уже не можешь.
Ты захотел пить, но тоже не можешь поднять кружку, потому что куда-то делись силы. И это не потому, что ты лентяй. Или, что ты не хочешь это делать. Нет, это просто потому, что ты потерял эту способность.
И с каждым днем, с каждой неделей, с каждым месяцем, с каждым годом, ты теряешь какую-то способность, которая для обычного человека кажется абсолютной ерундой! Разве сложно взять в руки щетку, чтобы почистить зубы? Наверное, нет, правда?! Но для человека с СМА это становится невозможно. Потому что происходит атрофия мышц, все мышцы умирают.
В итоге то, что для здорового человека является обычным делом — одеться, сесть, покушать, почистить зубы — для меня стало запредельной мечтой. Потому что болезнь отняла у меня все это!
И самое страшное — со временем тебе становится сложно дышать, потому что болезнь захватывает дыхательные мышцы. У меня в последнее время начались проблемы с дыханием, мне приходится делать перерывы и проводить на аппарате неинвазивной вентиляции легких хотя бы час в сутки, чтобы улучшить самочувствие.
О своих трудностях можно говорить бесконечно, так как их очень много.
— Тем не менее, несмотря на болезнь, ты отучился в школе и, насколько я знаю, много времени посвящаешь онлайн образованию?
— Все школьные годы я учился на дому. Мне исполнилось шесть лет 27 августа, и я практически сразу после дня рождения пошел в первый класс. Мне тогда казалось, что учеба — это все слишком просто, потому что я уже умел писать и читать. Мама со мной очень много занималась. И так как я все время был дома, то я просто сидел и что-то писал. Я не очень любил играть с игрушками, мне больше нравилось общаться с друзьями, и как правило, с ребятами постарше.
Я закончил школу на девятки, но что делать дальше не знал. Тогда еще не был так популярен интернет, он был дорогим и не всем по возможностям, и я стал испытывать депрессию. Как-то все неприятности сошлись разом в одну точку: и друзья, с которыми общался все детство про меня забыли, и были сложности со здоровьем — врачи говорили, что я до 20 лет не смогу дожить.
Помню, как-то в 14 лет я задумался о том, что скоро умру, ведь большую часть отведенного времени, получается, уже прожил. Сейчас, конечно, понимаю, что это абсолютная глупость! И неопытность врачей.
Андрей Шидлович на интеллектуальной игре
— Андрей, шесть лет назад один человек писал о тебе в фейсбуке: «парень хороший, но депрессивный. Стесняется себя, боится общения со здоровыми и от этого деградирует». Что-то изменилось с тех пор?
— Да, я провел в депрессии много времени. Сутками играл в видеоигры, смотрел телевизор. Но однажды я познакомился с девушкой, у которой была такая же как у меня болезнь — СМА. И я тогда понял, что мы можем жить полноценно. Она меня вдохновила! Я стал много учиться: программированию, веб-дизайну, 3D моделированию, освоил много программ…
Примерно в то же время нам удалось приобрести электроколяску. И с ее появлением моя жизнь радикально изменилась, в частности, я стал более уверенным в себе. И даже заметил такую особенность: когда я нахожусь в обычной коляске, люди как-то иначе ко мне относятся, и мне самому, честно говоря, не очень комфортно с кем-то разговаривать, я ощущаю свои ограниченные возможности. А вот когда пересел в электроколяску, все стало по-другому.
Из комментария в фейсбуке: Электроколяска только подчеркнула победу Андрея Шидловича над собой. Ведь он победил себя прошлого и захотел жить по новому.
— Я почувствовал себя более уверенным, мне стало проще с кем-то заговорить и сделать первые шаги навстречу. Я даже забываю о своих ограниченных возможностях. И мама мне обычно говорит уже: «Андрей, идем кушать! Андрей, иди сюда! Андрей, пошли со мной!»
Электроколяска как будто заменила мне ноги. И мне захотелось увидеть мир. Я стал много ездить по разным городам, знакомиться с новыми людьми. В начале этого года был в Пинске. Мне очень понравился город, набережная, праздничная атмосфера. Жаль только, не покатался на катере. Но, думаю, все впереди!
Также недавно я был в Мозыре, тоже очень интересный город. Никогда не видел таких перепадов высот. Еще в этом году посетил Брест, прокатился по аллее фонарей. Город очень понравился, и еще там на улице продают очень вкусное мороженое.
Конечно, если бы у меня был шанс прожить эту жизнь с нуля, я бы прожил ее иначе. Как минимум, купил бы эту электроколяску раньше.
Журналист радуется, но синхроном идет мысль, что десятки детей, подростков и взрослых со СМА и другими нейромышечными заболеваниями в Беларуси не могут себе позволить эту свободу, автономность: электроколяски, особенно в сложных случаях, — это капец дорого. У Андрея только вот в этом году появилась.
Грибы
Сентябрь 2017 г., один из фейсбучных друзей Андрея пишет:
«У меня тоже есть что запостить! Эти грибы собрал Андрей Шидлович. Это его первые за 27 лет грибы! Потому что только недавно у Андрея, парня со СМА из города Береза, появилась электроколяска. Ну, из безусловно съедобных там только белый и бабка, но какая разница — вот человек впервые за долгие-долгие годы смог очутиться в лесу и пособирать эти самые грибы и увидеть белку. Вот появилась у человека электрическая коляска и знаете, что?
Грибы, которые собрал Андрей
— Андрей: «Если честно, это самое классное лето в моей жизни! Этим летом было больше событий и ярких впечатлений, чем за все мои 27 лет! Я стал смелее, активнее, дерзким) А еще за это лето, я понял, что людям плевать какой ты, на коляске или на тракторе… ты сам строитель свое будущего, и только от тебя зависит каким оно будет!»
— Есть кто-то в мире, на кого равняешься в преодолении болезни и ограниченности возможностей?
— Я всю жизнь любил играть в стратегии. И когда познакомился с программированием, понял, что влюбился в эту деятельность. А моим кумиром стал Марк Цукерберг. Я мечтаю, что когда-нибудь достигну чего-то подобного… Но в последнее время мне стало тяжело учиться и работать, потому что боли стали очень сильными, я не могу долго сидеть.И это очень сильно мешает жить, мешает развиваться и достигать целей.
Но я надеюсь, что скоро все закончится, и я смогу вернуться к тем задачам, которые поставил себе ранее. Я люблю эту жизнь и не хочу сдаваться! Я уверен, что смогу преодолеть все, как бы сложно мне не было…
— Обычно люди ищут причины свалившихся на них бед и способы их преодоления или изменения восприятия своего положения. К чему пришел ты сам?
— Я много раз сталкивался с людьми, которые меня «жалели»: «Какой ты бедный и несчастный, за что тебе это?» Но я лично никогда не задавался таким вопросом. Раз так есть, значит так и должно быть.
Конечно, иногда бывают минуты отчаяния, но я говорю себе: «Так, Андрей, соберись! От того, что ты зациклился на своей проблеме, ничего не изменится. Лучше подумай, как ее решить».
Если у меня получится решить проблемы с почкой и я выживу, следующим этапом будет задача получения лекарств от моей болезни. Лекарства уже давно существуют, но, к сожалению, у нас государство не закупает их для таких больных. А стоят они космические суммы, и мы не можем их себе позволить. По факту получается, мы с братом обречены на смерть… Остается либо делать огромное сборы, либо уехать в Польшу…
Конечно, эта тема для меня очень грустная. Мне сложно принять то, что в XXI веке уже давно есть средство, которое может тебе продлить жизнь, но ты не можешь его получить. Жизненно необходимое лекарство тебе просто не доступно…
— У тебя сейчас появилась новая проблема?
— Проблема застарелая, но сейчас она обострилась и стало тяжело жить. Почка последние годы сильно беспокоит, частые боли в правом боку, ранее мне ее вообще предлагали удалить несколько раз. В 2013 году я попал в больницу с сильными болями, причину которой долго искали: сначала вроде определили опухоль справа, потом решили, что у меня аппендицит. После двухдневного обследования врачи пришли к выводу, что у меня камни в почке.
Несколько раз предлагали провести операцию, но сказали, что, возможно, придется удалить камни вместе с почкой. Я, конечно, сразу отказался. Я еще молодой, как почку удалять?
Потом пригласили врача из Брестской облбольницы. Он меня осмотрел и сказал, что не представляет, как я смогу восстановиться после операции… И даже если камни пока не мешают, но все равно это жизнь на бочке с порохом, которая в любой момент может рвануть. Вот в таком состоянии я и живу много времени.
Андрей Шидлович
«Ты сильный и сможешь победить»
Сейчас у меня диагностировали гидронефроз, который и дает эти боли. Но избавиться от них тоже не так просто, моей вес всего 27 кг. Также у меня очень маленький объем легких из-за СМА, проблемы с дыханием. Но мне посоветовали врача, который имеет хороший опыт работы со СМА пациентами, что для меня жизненно важно.
Я попал на консультацию. И первое впечатление было: вау! Врач понимает мою болезнь лучше, чем многие неврологи, у которых я уже был, хотя сам он уролог. Я ему доверился. И ситуация на сегодня такова: чтобы решить проблему болей, возможно, потребуется два этапа операционного вмешательства, самое сложное для меня это самостоятельно начать дышать после операции.
Ильинская больница имеет хороший опыт, что для меня повышает шансы правильно выйти из наркоза и не остаться на аппарате ИВЛ до конца дней. Моя мама поддержала меня: «Ну это же по крайней мере лучше, чем удалить почку. Не расстраивайся, ты сильный и сможешь победить!»
Я понимаю, что каждая из двух операций — это сильный удар по моему слабому организму, но, я не привык сдаваться, я всю жизнь борюсь со своей основной болезнью, и думаю мы сможем победить и сохранить почку!
Сегодня, в рождественские и новогодние дни люди строят планы на 2024 г. У Андрея Шидловича одна мечта — пройти операции и выжить в этом году.
Цена первого этапа спасения: 1 335 950 российских рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Благотворительный счет
BY72 AKBB 3134 0000 1159 8112 0106 — доллары
BY27 AKBB 3134 0000 1160 1112 0106 — российские рубли
BY58 AKBB 3134 0000 1158 6112 0106 — белорусские рубли
BY42 AKBB 3134 0000 1160 0112 0106 — евро
Карта РФ Юмани — 5599 0020 5171 4964
Карта Беларусбанк — 4255 1901 2848 5284
Донат Алерс — https://www.donationalerts.com/r/andreys27
Быстрый способ помощи на телефон +375 29 282 23 46.
Комментарии