«Врачи оказались беспомощны и ампутировали мне ногу». Как жить, если ты на четверть — киберженщина
Виктория Змитрович называет себя на четверть киберженщиной: ее левую ногу с 12-летнего возраста заменяет протез. Ей нравится, как звучит это ее метафорическое определение. Сегодня она вся себе нравится, но прежде чем эта внутренняя победа произошла, нужно было пройти через 8 лет психотерапии и череду физических испытаний.
По просьбе «НН» Виктория поделилась историей своей жизни до ампутации и после нее.
— Я из Гомеля, в Минск переехало 6 лет назад. Когда мать была беременна мной, после одного из УЗИ врачи сказали, что плод расположен неправильно и предложили сделать аборт. Но мать отказалась. Я родилась с целым «букетом» патологий левой ноги. Одно время остановку развития кости ноги объясняли тем, что ее обвила пуповина. Другие специалисты говорили, что причина в генетических изменениях.
В результате, у меня хоть и было две ноги, но левая — без большеберцовой кости. Когда мне исполнилось полгода, в центре травматологии и ортопедии сделали первую операцию, чтобы как-то спасти ситуацию. Потом еще раз 8 ставили аппарат Илизарова — вытягивали ногу, как могли, засовывая туда спицы, гипсовали и делали вытяжку.
Чтобы возить меня маленькую по больницам, маме пришлось уйти с работы. Отец в это время оставался дома присматривать за старшим братом. В семье начались определенные финансовые и эмоциональные сложности, но родители меня всегда поддерживали. Папа привозил в больницу подарки, например. За все это я ему и маме очень благодарна.
Какое-то время я ходила в школу с тутором — это такой сапог, часть которого заполняла моя нога, а пустое место — другой материал. Нога в нем очень сильно потела, колено не сгибалось. Единственный плюс был в том, что могла хоть как-то бегать и стоять на лыжах.
Когда мне было 12, врачи признали свою беспомощность: дальнейшее растягивание ноги могло привести к разрыву связок и сухожилий. Было решено ее ампутировать, и в 1997-м мне поставили первый протез, как сейчас помню, производства московского завода «Энергия».
Бывает, едешь в транспорте в протезе, и кто-нибудь наступит на ногу. Боли я, конечно, не чувствовала, но нога могла неожиданно выскочить из протеза.
Уже в шестом классе я знала, кем буду, когда вырасту — психологом. Специальность, кажется, сама выбрала меня. Помню, когда лежала в больнице, то специально жаловалась персоналу, что плохо сплю, чтобы они меня направили к психологам. А когда уже приходила к ним, впитывала в себя нюансы их работы, расспрашивала о тонкостях профессии. В итоге я окончила Гомельский государственный университет по специальности «психология», а позже получила и квалификацию медицинского психолога. Работала сначала в Гомельском центре радиационной медицины и экологии в отделении детской гематологии, потом в реабилитационном центре в отделении психоневрологии, тоже с детками.
Мои родители, кажется, не верили в то, что я смогу иметь счастливую семью. Было даже немного обидно, когда они говорили: «Ты, главное, как-то нам внука роди, нам его отдашь, а там дальше можешь продолжать работать». Я вышла замуж в 28 лет и, когда рожала, для акушерок была уже старородящей.
С будущим мужем познакомилась в психотерапевтическом лагере на Витебщине. Он разводил огонь, а я варила кашу. Жили в палатках. Правда, встречаться начали только через четыре года, после того как я переехала в Минск.
Когда мы еще не были расписаны, я почти что приперла его к стенке и очень серьезно спросила: «Как тебе это, что с тобой будет женщина без ноги? Если хочешь меня пожалеть, не вариант». Тогда он сказал фразу, которая поддерживает меня и сегодня. Он сказал: «Ты у меня просто женщина с дополнительной функцией, о которой следует заботиться. Есть много женщин, у которых нет мозгов, они телесно укомплектованы, но жить с ними невозможно. Пусть у меня лучше будет любимая, которую я буду носить на руках и параллельно иметь в виду, что ей необходим дополнительный уход, чем та, с которой мы не будем находить общего языка».
Сегодня у нас двое замечательных детей. Самой рожать мне не разрешили — делали кесарево, но других противопоказаний от врачей не было. Правда, протез, с которым я ходила во время беременности, оказался небезопасным. Дело в том, что те протезы, которые мне может помочь приобрести государство, стоят около трех тысяч долларов и они несовершенны. Поэтому я ходила со старым, 10-летней давности, но дорогим и немецким, пока он совсем не стал трещать «по швам». Колено в нем не сгибалось, он мог в любой момент сломаться, но я как-то выносила на нем обоих детей. Впоследствии с людской помощью на «МаеСэнс» удалось собрать 14 тысяч долларов на новый протез.
У меня третья группа инвалидности. Ежемесячно я получаю 180 рублей пенсии. Из дополнительных льгот — то, что при приватизации квартиры 40% суммы нам компенсировало государство. Протез я снимаю, когда иду мыться и спать. На голую ногу его надевать сложно, поэтому в такие моменты меня к кровати переносит муж или я передвигаюсь сама, с помощью тростей.
Чтобы принять себя полностью, я на протяжении 8 лет ходила к психотерапевтам. Мне казалось, что у меня все хорошо, но я скрывала проблемы под слоем наигранного оптимизма: боялась ходить в бассейн, выезжать на море, например. Думала, что на меня все смотрят, потому что у меня нет ноги, а не потому, что я красивая женщина с таким же красивым мужчиной и детьми.
Последний раз, когда посещала бассейн, осознала, что люди не смеются надо мной, им просто интересно, они изучают меня — и это нормально. Хотя в той же Польше на прохожих с инаковостью обращают меньше внимания. Думаю, это потому, что на улицах там каждый день видят больше людей с инвалидностью. А дети с малых лет растут с пониманием того, что есть разные дяди и тети.
У моей дочери, например, есть кукла, у которой сломалась левая нога. Я ей говорю: «Маргарита, давай выкинем ломанную куклу». А она отвечает: «Это же мама, как ее выбросить?» Для нее даже ломанная кукла — абсолютно нормальная, и когда мои дети видят людей в инвалидных колясках, тоже реагируют спокойно.
Люди с особенностями чаще всего боятся своего тела, думают, что надо быть, как все, маскируют свою инаковость под одеждой, скрывают всеми возможными способами. Но мне кажется, чтобы чувствовать себя гармонично, нужно найти в этом себя, принять все это как свою изюминку. Я хочу проводить консультации клиентов с инаковостью, но они даже здесь бояться открыться. Помню, ко мне пришла на консультацию девушка, у которой одна нога была короче другой, а переживания у нее были такие же, как и у меня.
Сегодня мне не стыдно ходить в короткой юбке по городу. Правда, есть одно «но». Трубка сегодняшнего протеза не устраивает меня в эстетическом плане.
Поэтому я планирую подсобрать денег на специальную накладку, которую печатают на 3D-принтере: она повторяет форму ноги и может быть любого цвета, даже с рисунком. Это украшает протез, и он выглядит как что-то из будущего, очень круто.
Я люблю плавать: снимаю протез и перемещаюсь в воде. Посещаю тренажерный зал. В сентябре собираюсь участвовать в полумарафоне, преодолеть 5,5 км в группе людей с ограниченными возможностями. Я уже экспериментировала возле своего дома и поняла, что смогу даже быстрее, чем там требуется. Правда, в будущем мне бы хотелось сделать это не пешком, а как все — для этого нужно приобрести специальный беговой протез, но это дело времени. Еще было бы неплохо научиться кататься на велосипеде — это для меня зона ближайшего развития.
Комментарии