«My z bratam asudžanyja na śmierć». Chłopiec ź Biarozy raskazaŭ, jak vyžyvaje z SMA i na što spadziajecca ŭ nastupnym hodzie
Kožny dzień Andreja Šydłoviča ź Biarozy — baraćba za žyćcio. Jon i jahony małodšy brat Mikałaj naradzilisia narmalnymi dziećmi, ale z časam u abodvuch vyjaviłasia dehienieratyŭnaje hienietyčnaje zachvorvańnie. Z tych časoŭ dziasiatki hadoŭ biaskoncych balnic i takoha ž biaskoncaha pieraadoleńnia ciažkaściaŭ. Siońnia Andrej raskazvaje sajtu «Pieršy pinski» pra svajo žyćcio i novyja vyprabavańni, jakija jaho čakajuć u 2024-m hodzie.
— Andrej, raskažy krychu pra siabie.
— Mnie 34 hady, u mianie SMA — śpinalnaja myšačnaja atrafija, jakaja paražaje ruchalnyja niejrony śpinnoha mozhu i pryvodzić da narastajučaj myšačnaj słabaści. Zachvorvańnie nosić prahresujučy charaktar.
Słabaść pačynajecca ź ciahlic noh i ŭsiaho cieła i z raźvićciom zachvorvańnia dachodzić da ciahlic, jakija adkazvajuć za hłytańnie i dychańnie. Pry hetym intelekt chvorych SMA absalutna zachavany.
U mianie jość małodšy bracik Mikałaj, z hetym samym dyjahnazam. A taksama supierkłasnaja mama, jakaja ŭsio žyćcio nam dapamahaje ŭ našym niaprostym žyćci! Nam patrebien dohlad 24 hadziny, 7 dzion na tydzień, i biez mamy nas by ŭžo daŭno nie było!
— A jak prachodzić tvoj zvyčajny dzień?
— Ja pračynajusia prykładna ŭ 8:00, apranajusia, myjusia, sadžusia ŭ elektravazok, jedu śniedać. Pakolki z-za majoj asnoŭnaj chvaroby ćviordaja ježa dajecca mnie nie tak lohka, maja ranica pačynajecca ź niejkaj kašy. Ja lublu bolš za ŭsio manku, i kab pabolš cukru.
Dalej ja padjazdžaju da kampjutara i pravodžu za im, možna skazać, uvieś dzień. Viadoma, rablu pierapynki, bo doŭha siadzieć vielmi ciažka — z-za defarmacyi chrybta i mnohich inšych niuansaŭ, jakija adbylisia z-za asnoŭnaj chvaroby (SMA).
Ja lublu čytać, lublu vučycca! Uvohule ja nie prychilnik marnavać čas darma, bo razumieju, što jaho ŭ mianie i tak vielmi mała.
Pa mahčymaści jedu hulać. Zimoj, viadoma, ciažkavata vychodzić, tamu što zimovaja vopratka trochi abciažarvaje praces. Na samaj spravie apranucca vielmi składana, a padniać mianie, kab pasadzić u vazok, jašče składaniej. Siabie ŭ zimovaj ciopłaj kurtcy ja nazyvaju sumaistam.
Moj dzień zakančvajecca ŭ 23:00. Ja jedu čyścić zuby, u hetym mnie, naturalna, dapamahaje mama, jana — maje ruki. Potym adpraŭlajusia spać.
— Tvaje hałoŭnyja paŭsiadzionnyja ciažkaści?
— U ludziej z SMA vielmi šmat ciažkaściaŭ i kožny dzień davodzicca pieraadolvać niejkija vyprabavańni. Što takoje naohuł SMA? Voś nibyta siońnia ty jašče možaš samastojna jeści, padymać kubak z vadoj. A praź niejki čas (u kožnaha jon indyvidualny) ty pačynaješ razumieć, što padniać videlec užo nie možaš.
Ty zachacieŭ pić, ale taksama nie možaš padniać kubak, bo niekudy padzielisia siły. I heta nie tamu, što ty hultaj ci što ty nie chočaš heta rabić. Nie, heta prosta tamu, što ty straciŭ hetuju zdolnaść.
I z kožnym dniom, z kožnym tydniem, z kožnym miesiacam, z kožnym hodam ty hublaješ niejkuju zdolnaść, jakaja dla zvyčajnaha čałavieka zdajecca absalutnym hłupstvam! Chiba składana ŭziać u ruki ščotku, kab pačyścić zuby? Napeŭna, nie, praŭda?! Ale dla čałavieka z SMA heta stanovicca niemahčymym. Tamu što adbyvajecca atrafija ciahlic, usie jany pamirajuć.
U vyniku toje, što dla zdarovaha čałavieka źjaŭlajecca zvyčajnaj spravaj — apranucca, sieści, pajeści, pačyścić zuby — dla mianie stała niedasiažnaj maraj. Tamu što chvaroba adabrała ŭ mianie ŭsio heta!
I samaje strašnaje — z časam tabie stanovicca składana dychać, tamu što chvaroba zachoplivaje dychalnyja ciahlicy. U mianie ŭ apošni čas pačalisia prablemy z dychańniem, mnie davodzicca rabić pierapynki i pravodzić na aparacie nieinvaziŭnaj vientylacyi lohkich choć by hadzinu ŭ sutki, kab palepšyć samaadčuvańnie.
Pra svaje ciažkaści možna havaryć biaskonca, bo ich vielmi šmat.
— Tym nie mienš, niahledziačy na chvarobu, ty advučyŭsia ŭ škole i, nakolki ja viedaju, šmat času pryśviačaješ anłajn-adukacyi?
— Usie školnyja hady ja vučyŭsia doma. Mnie spoŭniłasia šeść hadoŭ 27 žniŭnia, i ja praktyčna adrazu paśla dnia naradžeńnia pajšoŭ u pieršy kłas. Mnie tady zdavałasia, što vučoba — heta ŭsio zanadta prosta, tamu što ja ŭžo ŭmieŭ pisać i čytać. Mama sa mnoj vielmi šmat zajmałasia. I pakolki ja ŭvieś čas byŭ doma, to ja prosta siadzieŭ i niešta pisaŭ. Ja nie vielmi lubiŭ hulać z cackami, mnie bolš padabałasia mieć znosiny ź siabrami, i jak praviła, z chłopcami starejšymi.
Ja skončyŭ škołu na dziaviatki, ale što rabić dalej, nie viedaŭ. Tady jašče nie byŭ taki papularny internet, jon byŭ darahim i nie ŭsim pa srodkach, tamu ja staŭ adčuvać depresiju. Niejak usie niepryjemnaści syšlisia razam u adnu kropku: i siabry, ź jakimi mieŭ znosiny ŭsio dziacinstva, pra mianie zabylisia, i byli składanaści sa zdaroŭjem — lekary kazali, što ja da 20 hadoŭ nie zmahu dažyć.
Pamiataju, niejak u 14 hadoŭ ja zadumaŭsia pra toje, što chutka pamru, bo bolšuju častku adviedzienaha času, atrymlivajecca, užo pražyŭ. Ciapier, viadoma, razumieju, što heta absalutnaje hłupstva! I niedaśviedčanaść lekaraŭ.
— Andrej, šeść hadoŭ tamu adzin čałaviek pisaŭ pra ciabie ŭ fejsbuku: «chłopiec dobry, ale depresiŭny. Saromiejecca siabie, baicca znosin sa zdarovymi i ad hetaha dehraduje». Niešta źmianiłasia z tych časoŭ?
— Tak, ja pravioŭ u depresii šmat času. Sutkami hulaŭ u videahulni, hladzieŭ televizar. Ale adnojčy ja paznajomiŭsia ź dziaŭčynaj, u jakoj była takaja ž, jak u mianie, chvaroba — SMA. I ja tady zrazumieŭ, što my možam žyć paŭnavartasna. Jana mianie natchniła! Ja staŭ šmat vučycca: prahramavańniu, veb-dyzajnu, 3D madelavańniu, asvoiŭ šmat prahram…
Prykładna ŭ toj ža čas nam udałosia nabyć elektravazok. I ź jaho źjaŭleńniem majo žyćcio radykalna źmianiłasia, u pryvatnaści, ja staŭ bolš upeŭnienym u sabie. I navat zaŭvažyŭ takuju asablivaść: kali ja znachodžusia ŭ zvyčajnym vazku, ludzi niejak inakš da mianie staviacca, i mnie samomu, ščyra kažučy, nie vielmi kamfortna z kimści razmaŭlać, ja adčuvaju svaje abmiežavanyja mahčymaści. A voś kali pierasieŭ u elektravazok, usio stała pa-inšamu.
Z kamientara ŭ fejsbuku: Elektravazok tolki padkreśliŭ pieramohu Andreja Šydłoviča nad saboj. Bo jon pieramoh siabie minułaha i zachacieŭ žyć pa-novamu.
Ja adčuŭ siabie bolš upeŭnienym, mnie stała praściej z kimści zahavaryć i zrabić pieršyja kroki nasustrač. Ja navat zabyvaju pra svaje abmiežavanyja mahčymaści. I mama mnie zvyčajna kaža ŭžo: «Andrej, pajšli jeści! Andrej, idzi siudy! Andrej, pajšli sa mnoj!»
Elektravazok nibyta zamianiŭ mnie nohi. I mnie zachaciełasia ŭbačyć śviet. Ja staŭ šmat jeździć pa roznych haradach, znajomicca z novymi ludźmi. U pačatku hetaha hoda byŭ u Pinsku. Mnie vielmi spadabaŭsia horad, nabiarežnaja, śviatočnaja atmaśfiera. Škada tolki, nie pakataŭsia na katary. Ale, dumaju, usio napieradzie!
Taksama niadaŭna ja byŭ u Mazyry, i heta vielmi cikavy horad. Nikoli nie bačyŭ takich pierapadaŭ vyšyń. Jašče sioleta naviedaŭ Brest, prakaciŭsia pa alei lichtaroŭ. Horad vielmi spadabaŭsia, i jašče tam na vulicy pradajuć vielmi smačnaje maroziva.
Viadoma, kali b u mianie byŭ šaniec pražyć hetaje žyćcio z nula, ja b pražyŭ jaho inakš. Jak minimum, kupiŭ by hety elektravazok raniej.
Žurnalist radujecca, ale sinchronam idzie dumka, što dziasiatki dziaciej, padletkaŭ i darosłych z SMA i inšymi niejramyšačnymi chvarobami ŭ Biełarusi nie mohuć sabie dazvolić hetuju svabodu, aŭtanomnaść: elektravazki, asabliva ŭ składanych vypadkach, — heta kapiec doraha. U Andreja tolki voś sioleta źjaviłasia.
Hryby
Vierasień 2017 hoda, adzin z fejsbučnych siabroŭ Andreja piša:
«U mianie taksama jość što zapościć! Hetyja hryby sabraŭ Andrej Šydłovič. Heta jaho pieršyja za 27 hadoŭ hryby! Tamu što tolki niadaŭna ŭ Andreja, chłopca z SMA z horada Biaroza, źjaviłasia elektrakalaska. Nu, ź biezumoŭna jadomych tam tolki bieły i babka, ale jakaja roźnica — voś čałaviek upieršyniu za doŭhija-doŭhija hady zmoh apynucca ŭ lesie i paźbirać hetyja samyja hryby i ŭbačyć vaviorku. Voś źjaviłasia ŭ čałavieka elektryčnaja kałyska i viedajecie, što?
— Andrej: «Kali ščyra, heta samaje kłasnaje leta ŭ maim žyćci! Hetym letam było bolš padziej i jarkich uražańniaŭ, čym za ŭsie maje 27 hadoŭ! Ja staŭ śmialejšym, bolš aktyŭnym, dziorzkim. A jašče za heta leta ja zrazumieŭ, što ludziam plavać, jaki ty, na kalascy ci na traktary… Ty sam budaŭnik svajoj budučyni, i tolki ad ciabie zaležyć, jakoj jana budzie!»
— Jość chtości ŭ śviecie, na kaho raŭniaješsia ŭ pieraadoleńni chvaroby i abmiežavanaści mahčymaściaŭ?
— Ja ŭsio žyćcio lubiŭ hulać u stratehii. I kali paznajomiŭsia z prahramavańniem, zrazumieŭ, što zakachaŭsia ŭ hetuju dziejnaść. A maim kumiram staŭ Mark Cukierbierh. Ja maru, što kali-niebudź dasiahnu čahości padobnaha… Ale apošnim časam mnie stała ciažka vučycca i pracavać, bo boli stali vielmi mocnymi, ja nie mahu doŭha siadzieć. I heta vielmi mocna pieraškadžaje žyć, pieraškadžaje raźvivacca i dasiahać metaŭ.
Ale ja spadziajusia, što chutka ŭsio skončycca, i ja zmahu viarnucca da tych zadač, jakija pastaviŭ sabie raniej. Ja lublu hetaje žyćcio i nie chaču zdavacca! Ja ŭpeŭnieny, što zmahu pieraadoleć usio, jak by składana mnie ni było…
— Zvyčajna ludzi šukajuć pryčyny biedaŭ, jakija zvalilisia na ich, i sposaby ich pieraadoleńnia abo źmieny ŭsprymańnia svajho stanovišča. Da čaho pryjšoŭ ty sam?
— Ja šmat razoŭ sutykaŭsia ź ludźmi, jakija mianie «škadavali»: «Jaki ty biedny i niaščasny, za što tabie heta?» Ale ja asabista nikoli nie zadavaŭsia takim pytańniem. Raz tak jość, značyć tak i pavinna być.
Viadoma, časam byvajuć chviliny adčaju, ale ja kažu sabie: «Tak, Andrej, źbiarysia! Ad taho, što ty zacykliŭsia na svajoj prablemie, ničoha nie źmienicca. Lepš padumaj, jak jaje vyrašyć».
Kali ŭ mianie atrymajecca vyrašyć prablemy z nyrkaj i ja vyžyvu, nastupnym etapam budzie zadača atrymańnia lekaŭ ad majoj chvaroby. Leki ŭžo daŭno isnujuć, ale, na žal, u nas dziaržava nie zakuplaje ich dla takich chvorych. A kaštujuć jany kaśmičnyja sumy, i my nie možam ich sabie dazvolić. Pa fakcie atrymlivajecca, my z bratam asudžanyja na śmierć… Zastajecca albo rabić vielizarnyja zbory, albo źjechać u Polšču…
Viadoma, hetaja tema dla mianie vielmi sumnaja. Mnie składana pryniać toje, što ŭ XXI stahodździ ŭžo daŭno jość srodak, jaki moža tabie padoŭžyć žyćcio, ale ty nie možaš jaho atrymać. Žyćciova nieabchodnyja leki tabie prosta nie dastupnyja…
— U ciabie ciapier źjaviłasia novaja prablema?
— Prablema zastarełaja, ale ciapier jana abvastryłasia i stała ciažka žyć. Nyrka apošnija hady mocna turbuje, častyja boli ŭ pravym baku, raniej mnie jaje naohuł prapanoŭvali vydalić niekalki razoŭ. U 2013 hodzie ja trapiŭ u balnicu z mocnymi bolami, pryčynu jakoj doŭha šukali: spačatku nibyta znajšli puchlinu sprava, potym vyrašyli, što ŭ mianie apiendycyt. Paśla dvuchdzionnaha abśledavańnia lekary pryjšli da vysnovy, što ŭ mianie kamiani ŭ nyrcy.
Niekalki razoŭ prapanoŭvali pravieści apieracyju, ale skazali, što, mahčyma, pryjdziecca vydalić kamiani razam z nyrkaj. Ja, viadoma, adrazu admoviŭsia. Ja jašče małady, jak nyrku vydalać?
Potym zaprasili lekara z Bresckaj abłasnoj balnicy. Jon mianie ahledzieŭ i skazaŭ, što nie ŭjaŭlaje, jak ja zmahu adnavicca paśla apieracyi… I navat kali kamiani pakul nie pieraškadžajuć, usio roŭna heta žyćcio na bočcy z poracham, jakaja ŭ luby momant moža irvanuć. Voś u takim stanie ja i žyvu šmat času.
«Ty mocny i zmožaš pieramahčy»
Ciapier u mianie dyjahnastavali hidraniefroz, jaki i daje hetyja boli. Ale pazbavicca ad ich taksama nie tak prosta, maja vaha ŭsiaho 27 kh. Taksama ŭ mianie vielmi maleńki abjom lohkich z-za SMA, prablemy z dychańniem. Ale mnie paraili lekara, jaki maje dobry dośvied pracy z SMA-pacyjentami, što dla mianie žyćciova važna.
Ja trapiŭ na kansultacyju. I pieršaje ŭražańnie było: vaŭ! Lekar razumieje maju chvarobu lepš, čym mnohija nieŭrołahi, u jakich ja ŭžo byŭ, choć sam jon urołah. Ja jamu davieryŭsia. I situacyja na siońnia takaja: kab vyrašyć prablemu bolaŭ, mahčyma, spatrebiacca dva etapy apieracyjnaha ŭmiašańnia, samaje składanaje dla mianie — heta samastojna pačać dychać paśla apieracyi.
Iljinskaja balnica pad Maskvoj maje dobry vopyt, što dla mianie pavyšaje šancy pravilna vyjści z narkozu i nie zastacca na aparacie ŠVŁ da kanca dzion. Maja mama padtrymała mianie: «Nu heta ž prynamsi lepš, čym vydalić nyrku. Nie chvalujsia, ty mocny i zmožaš pieramahčy!»
Ja razumieju, što kožnaja ź dźviuch apieracyj — heta mocny ŭdar pa maim słabym arhaniźmie, ale ja nie pryvyk zdavacca, ja ŭsio žyćcio zmahajusia sa svajoj asnoŭnaj chvarobaj i, dumaju, my zmožam pieramahčy i zachavać nyrku!
Siońnia, u kaladnyja i navahodnija dni ludzi budujuć płany na 2024 hod. U Andreja Šydłoviča adna mara — prajści apieracyi i vyžyć sioleta.
Košt pieršaha etapu vyratavańnia: 1 335 950 rasijskich rubloŭ.
Rekvizity dla akazańnia dapamohi
Dabračynny rachunak
BY72 AKBB 3134 0000 1159 8112 0106 — dalary
BY27 AKBB 3134 0000 1160 1112 0106 — rasijskija rubli
BY58 AKBB 3134 0000 1158 6112 0106 — biełaruskija rubli
BY42 AKBB 3134 0000 1160 0112 0106 — jeŭra
Karta RF Jumani — 5599 0020 5171 4964
Karta Biełarusbank — 4255 1901 2848 5284
Danat Alers — https://www.donationalerts.com/r/andreys27
Chutki sposab dapamohi na telefon +375 29 282 23 46.
Minzdaroŭja raskazała, kolki dziaciej sa SMA ŭžo atrymali samy darahi ŭ śviecie preparat
U Biełarusi ŭpieršyniu zaćvierdzili pratakoł lačeńnia dziaciej sa SMA
Chłopčyku z Bresta zrabili samy darahi ŭkoł u śviecie. Hrošy na jaho źbirała ŭsia kraina
Biełaruskaja siamja za dzień sabrała 1,5 miljona dalaraŭ na lačeńnie syna. Hrošy pieraviała «Santa»
Kamientary