Здароўе1414

Пытанне жыцця і смерці: трохгадовай дзяўчынцы з СМА патрэбны дарагі ўкол

Каб цалкам вылечыць маленькую беларуску, трэба сабраць каля $1,8 мільёна.

Фота: Tochka.by

Вераніцы Хылкоўскай менш за тры гады, каля паўгода таму дзяўчынцы паставілі смяротны дыягназ — спінальная мышачная атрафія (СМА), генетычнае захворванне.

Небяспека хваробы ў тым, што паступова мышцы пацыента атрафуюцца, з'яўляюцца цяжкасці з дыханнем і глытаннем. Да чатырох гадоў практычна ўсе дзеці з СМА паміраюць, піша Tochka.by.

Каб вылечыцца, малой патрэбная ін'екцыя самага дарагога ў свеце прэпарату Zolgensma. Кошт пытання — амаль $1,8 млн. Без дапамогі ў сям'і Веранікі такую суму сабраць ніколі не атрымаецца, а з СМА для дзяўчынкі літаральна кожны дзень важны.

Вераніка зрабіла свае першыя крокі ў год і два тыдні. Спачатку няўпэўненыя, як у многіх яе аднагодкаў. Але з часам крокі аднагодкаў станавіліся больш бадзёрымі, а хада дзяўчынкі не паляпшалася.

Па гэтай прычыне ў кастрычніку 2022-га бацькі павялі Вераніку да артапеда. Доктар не выявіў праблем па сваім профілі, затое ў тэрміновым парадку накіраваў пацыентку на прыём да неўролага.

«Мы не разумелі, да чаго гэтая тэрміновасць, але Веранічку да доктара запісалі аператыўна», — распавяла мама дзяўчынкі Ганна.

Малую шпіталізавалі, пачаліся доўгія абследаванні. Па словах Ганны, на кансіліум, скліканы з-за выпадку Веранікі, прыязджалі нават дацэнты з Мінска: медыкі не разумелі, што адбываецца з дачкой.

«Зрабілі нават электранейраміяграфію — працэдуру, якую ў звычайнай сітуацыі такім маленькім, як Вераніка, не робяць», — падкрэсліла Ганна.

Па выніках абследавання медыкі выказалі здагадку, што ў дзяўчынкі ёсць праблемы з нервовымі канчаткамі ў вобласці сцягна, якія і выклікалі пытанні з хадой.

Паўторная электранейраміяграфія абвергла гэтыя здагадкі лекараў. Корань праблемы быў не ў гэтым.

«Прыйшла доктар, а ў яе вочы на мокрым месцы»

Адказ на галоўнае пытанне «што адбываецца з Веранікай» бацькам даў аналіз на генетычныя захворванні. І вынік іх не ўзрадаваў.

«Тэст рабілі больш за месяц. Калі прыйшлі вынікі, мы з дачкой ляжалі ў РНПЦ «Маці і дзіцяці», дактары тады выказалі здагадку, што Веранічка трохі адстае ад аднагодкаў праз пашкоджанні пірамідальных сувязяў у галаве як следства асфіксіі падчас нараджэння», — апісала Ганна.

«Мяне гэтая навіна ўзрадавала, бо нарэшце нешта праяснілася. Але ў гэты ж дзень да нас прыйшла доктар, у яе быў такі твар… збянтэжаны, вочы на мокрым месцы. Было відаць, што яна нервуецца. Доктар сказала, што прыйшлі вынікі двух генетычных тэстаў, і адзін з іх паказаў СМА», — пералічыла падзеі таго дня Ганна.

Да дыягназу дачкі Ганна і не чула пра спінальна-мышачную атрафію. Да таго ж была моцна здзіўленая, як у дзіцяці можа быць СМА, калі дзяўчынка ходзіць, сядзіць, рухаецца.

«Спачатку я зусім не разумела, што значыць гэты дыягназ, і толькі ўдакладніла ў доктара, ці лечыцца гэта. Яна сказала, што так, але не патлумачыла, колькі гэта каштуе», — распавяла Ганна.

Праз два дні дактары зноў сабралі кансіліум.

«За гэты час я паспрабавала даведацца пра хваробу і яе лячэнне як мага больш. Гэта не супакоіла, таму я вельмі спадзявалася, што вынікі аналізаў памылковыя, тэст няправільны, піпетка была бруднай і гэтак далей», — пералічыла Ганна.

Але, на жаль, надзеям маці не наканавана было спраўдзіцца. На кансіліуме дактары распавялі, што не могуць нічым дапамагчы. Хіба што аформіць патрэбныя для набыцця лекаў дакументы. Купляць прэпараты трэба за свой кошт.

З цягам часу Ганна даведвалася пра СМА ўсё больш: знайшла сем'і дзяцей-СМАйлікаў, пракансультавалася з імі пра тое, як выратаваць жыццё Вераніцы.

Цяпер сям'я з'ехала на лячэнне ў Польшчу. Бацька Веранікі ўладкаваўся там на працу, каб атрымаць страхоўку, па якой яго дачкі забяспечаць бясплатныя ўколы прэпарата спінраза — сродку, які дазваляе падоўжыць жыццё хворых на СМА.

«Людзям можа здацца: навошта нам такі дарагі прэпарат Zolgensma, калі ёсць спінраза, але гэта не так. Гэтыя ўколы не лечаць, яны толькі затрымліваюць захворванне: спінраза праводзіць у арганізм бялок, які выходзіць праз некаторы час, тады трэба рабіць укол зноў. І прапускаць нельга, інакш дзіця будзе паступова страчваць свае здольнасці», — адзначыла Ганна.

За паўгода з моманту дыягнаставання ў Веранікі СМА дзяўчынка ўжо не можа самастойна ўстаць з гарызантальнага становішча, яе праблемы з хадой захаваліся, і яна самастойна ходзіць і бегае толькі дома, на вуліцы з-за вялікай колькасці няроўнасцяў і слабых ног падае.

На гэты момант у Веранікі стаіць трэці тып атрафіі, гэта значыць, што дзяўчынка яшчэ не паспела страціць многія са сваіх здольнасцяў, а пасля ўколу Zolgensma зможа жыць як звычайнае здаровае дзіця.

Цяпер жа Вераніка вымушаная пераважную частку часу быць дома: бацькі не аддаюць яе на гурткі, не водзяць у госці і не прымаюць сяброў у сябе. Дзецям-СМАйлікам нельга хварэць, гэта правакуе яшчэ больш актыўныя змены ў іх здароўі.

Як дапамагчы дзяўчынцы

Каб вылечыць Вераніку, трэба сабраць $1,787 млн, $31,124 у сям'і ўжо ёсць.

Рэквізіты для дапамогі:

Папаўненне рахунку МТС

+375339910929

#БФ СМАФОНД

Siepomaga

Dobryklik

(спасылка ў шапцы профіля і актуальных сторыс)

PKO Bank Polski:

86102013320000180214202644

Blik-перавод на тэлефон: +48-518049804

Сбербанк

BYN: 4496 5501 4812 2150

01/28

HANNA KHYLKOUSKAYA

RUB: 4496 5501 4606 8140

01/28

HANNA KHYLKOUSKAYA

USD: 4496 5501 4377 7354

01/28

HANNA KHYLKOUSKAYA

Белінвестбанк

BYN: 9112 3930 5006 1121

11/27

Белаграпрамбанк

BYN: 9112 3841 0042 2108

04/28

HANNA KHYLKOUSKAYA

Тинькофф

Расійчскі рубель: 2200700747308947

02/31

Беларусбанк

БІК AKBBBY2X

УНП 100325912

Нумар рахунка (IBAN) BYN: BY81 AKBB 3134 0000 0159 7007 0000

Хылкоўскі Вадзім Віктаравіч

Нумар рахунка (IBAN) расійскі рубель: BY40 AKBB 3134 3000 0072 3007 0000

Хылкоўскі Вадзім Віктаравіч

Нумар рахунка (IBAN) USD: BY29 AKBB 3134 1000 0083 4007 0000

Хылкоўскі Вадзім Віктаравіч

Нумар рахунка (IBAN) EURO: BY08 AKBB 3134 2000 0073 5007 0000

Хылкоўскі Вадзім Віктаравіч

Каментары14

  • Белорус
    16.05.2023
    А почему не благотворительный счёт? Я смотрю, некоторые ушлые пары делают на своих детишках неплохой бизнес .
  • Жанаты Жарнасек
    16.05.2023
    Kotya, на персанальную польскую картачку - самы бяспечны варыянт (калі вы не ў Беларусі). Таму данацім, калі ёсць магчымасць, і не пішам лухту.
  • Kotya
    16.05.2023
    Белорус, была уже такая, которая в Польше сынишке собирала. Собрала и ни отчетов ничего, теперь можно жить на 300 тысяч или даже больше, а тут больше миллиона хотят, так до конца жизни в Польше хватит  

Саша Філіпенка расказаў, чаму не плануе пісаць па-беларуску і як Беларусь можа стаць падарункам Расіі ў вайне51

Саша Філіпенка расказаў, чаму не плануе пісаць па-беларуску і як Беларусь можа стаць падарункам Расіі ў вайне

Усе навіны →
Усе навіны

Сіноптыкі расказалі пра невялікае пацяпленне і прыход бабінага лета2

Мінімум чатыры шахеды заляцелі ў Беларусь за ноч і раніцу4

Бондарава выклікала на дзяцей міліцыю, але там не зразумелі, што не так6

У наступным годзе змяняць умовы працы маршрутак

Ці можа час ісці ў адваротным кірунку? Упершыню ў гісторыі даказана, што так3

У Беларусі з 1 студзеня вырасце падатак на першую кватэру2

7 млн літраў піва і 98 тысяч спробаў скрасці куфаль — Актоберфест падвёў вынікі5

Складзены спіс кіраўнікоў краін з самымі высокімі заробкамі. Хто на першым месцы?1

Папулярны брытанскі відэаблогер наведаў Беларусь і расказаў, што яго здзівіла10

больш чытаных навін
больш лайканых навін

Саша Філіпенка расказаў, чаму не плануе пісаць па-беларуску і як Беларусь можа стаць падарункам Расіі ў вайне51

Саша Філіпенка расказаў, чаму не плануе пісаць па-беларуску і як Беларусь можа стаць падарункам Расіі ў вайне

Галоўнае
Усе навіны →